Autisme en buitenschoolse activiteit: teveel?

[Dee85]

Ik heb geen fijne plek waar ik kan sparren over autisme-gerelateerde onderwerpen, daarom wil ik mijn vraag toch graag hier stellen. De feedback hier vind ik altijd heel waardevol.

Het zit zo: dochter, bijna 14, hoge intelligentie en autisme. Gaat naar de derde klas. Zit bij een jeugdorkest en is nu een orkest opgeschoven. Hier zitten leeftijdsgenoten en iets oudere kinderen. Orkest is wat serieuzer van aard; meer optredens in zalen door het land en ook een optreden in het buitenland. Dit optreden staat bekend als een hoogtepunt binnen het orkestgebeuren en ik vind het zelf ook heel erg gaaf!

Echter, dochter schrok nogal van de mailtjes die binnenkwamen. Alle activiteiten, het meer verplichtende karakter en het feit dat zij straks ook weer 3 dagen op kamp moet om elkaar beter te leren kennen. Komt nog bij dat ze ook geen activiteiten meer doet met haar jongere zus die een orkest lager zit en oudste leunt in sociaal opzicht toch wel wat op haar. Dit komt ook door haar autisme. Ze vindt het lastig om contact te maken. Ik zie onzekerheid.

Met haar nu afgesproken dat we in ieder geval naar de kennismakingsbijeenkomst gaan om te kijken of die mailtjes echt zo streng zijn als ze lijken. Dochter wil eigenlijk stoppen. Moest ook huilen toen we erover spraken. Ik heb aangegeven dat dit altijd een optie is en dat we haar niet gaan dwingen, maar dat ik ook denk dat er manieren zijn om aan haar behoeften tegemoet te komen. We kunnen bijv. het studieweekend inkorten, een aantal concerten overslaan. Sowieso met de orkestleiding in gesprek gaan om te vertellen over autisme en wat voor dochter daarom een uitdaging is.

Ze geeft ook aan dat het lastig voor haar is dat veel kinderen niet haar interesses delen. Ze houdt van wat hardere muziek (wij allemaal in het gezin) en voelt zich vaak alleen hierin buiten het gezin. Ik snap dat dit heel moeilijk is, ik heb dat als tiener ook gehad. Ik hoop toch dat ze wat overeenkomsten kan vinden met andere orkestleden.

Hebben jullie nog tips of andere invalshoeken die ik mee kan nemen? Wordt zeer gewaardeerd.

[Marthe]

Dat zijn wel heel veel veranderingen in één keer, zeker als je autisme hebt.
Is ze ook erg gevoelig voor prikkels? Want dan kan ik me heel goed voorstellen dat naast het onbekende ook de hoeveelheid prikkels die de vele concerten en het reizen met zich meebrengen een probleem kunnen zijn.
Je idee om concerten over te slaan en een goed gesprek te hebben met de leiding lijkt me heel goed.

[Dee85]

Het zijn zeker veel veranderingen.
Ze is vooral gevoelig voor auditieve prikkels, heeft ook een noise-cancelling koptelefoon.
Toevallig hadden wij deze vakantie besproken dat we graag op vakantie willen naar het land waar dochter zal optreden. Het optreden valt in een vakantie, dus het is ook nog een optie om dat te combineren. Dat wij er ook zijn.

[loekie]

Als vrijwilliger bij een sportclub vind ik het altijd erg prettig als ouders van kinderen die wat extra ondersteuning kunnen gebruiken mij informeren over de manier waarop ik het voor hun kind prettig kan maken. Als je weet wat er speelt kan er soms best wat geregeld worden. Soms informeren ouders mij pas als het mis is gegaan en dat is jammer. Dus het lijkt me een goed idee om vooraf het gesprek aan te gaan.
In een orkest lijkt het me makkelijker om dingen te regelen als je kind niet de enige is die een bepaald instrument of een bepaalde partij speelt. Dan is het minder storend als ze er een keer niet is. Ook kan het fijn kunnen zijn als één van de vrijwilligers of een sociaal-vaardig orkestlid haar een beetje ondersteunt tijdens pauzes, door haar te betrekken als je dochter dat fijn vindt.

[boom]

Zo’n orkest met overal om je heen instrumenten, ik kan me voorstellen dat dat ook een hele opgave is voor je dochter. Zeker in gesprek gaan, er is altijd wel ruimte voor persoonlijke omstandigheden.
Wat ik bijzonder vind, is dat je aangeeft dat ze vooral auditief snel overprikkeld is. Ik heb dat zelf ook heel erg, ik kan heel erg veel hebben, maar herrie, daar ga ik niet goed op. Ik hou dan zelf dan ook absoluut niet van harde muziek, zou nooit vrijwillig concerten of festivals bezoeken (veel mensen, veel herrie), zet de radio nooit hard en ben daarom ook niet zo’n muziekliefhebber. Ik hoor liever alleen de vogeltjes fluiten. Ik kan de muziekvoorkeur van je dochter daarom ook niet zo goed rijmen met het snel auditief overprikkeld zijn. Even de advocaat van de duivel spelende, is je dochter misschien een pleaser en misschien daarom ook dol op hardcore?

[Axator]

Zo’n orkest met overal om je heen instrumenten, ik kan me voorstellen dat dat ook een hele opgave is voor je dochter. Zeker in gesprek gaan, er is altijd wel ruimte voor persoonlijke omstandigheden.
Wat ik bijzonder vind, is dat je aangeeft dat ze vooral auditief snel overprikkeld is. Ik heb dat zelf ook heel erg, ik kan heel erg veel hebben, maar herrie, daar ga ik niet goed op. Ik hou dan zelf dan ook absoluut niet van harde muziek, zou nooit vrijwillig concerten of festivals bezoeken (veel mensen, veel herrie), zet de radio nooit hard en ben daarom ook niet zo’n muziekliefhebber. Ik hoor liever alleen de vogeltjes fluiten. Ik kan de muziekvoorkeur van je dochter daarom ook niet zo goed rijmen met het snel auditief overprikkeld zijn. Even de advocaat van de duivel spelende, is je dochter misschien een pleaser en misschien daarom ook dol op hardcore?

Kan het pleasen zijn, maar ik herken het wel.. Aan de ene kant hoef ik niet zoveel herrie. Kan slecht tegen ruis. Maar als ik dan muziek draai, juist wel hard. Lekkere beat, goede bas, lekker meebleren. Dat is dan voorspelbaar en zelf gekozen. Dat is anders dan 2 buren die (luide)gesprekken voeren in hun eigen achtertuin door elkaar, terwijl ik me probeer te concentreren. Met harde muziek aan, concentreer ik me prima

Beetje net als mijn oudste die vreselijk verlegen is en weinig durft, maar dol is op achtbanen.. Het is of veel, of niet. Het stuk ertussenin is lastiger.. Ruis, twijfels.

Ik zou het bij iemand van het orkest aangeven. Dat ze ook haar betrekken in de pauzes. Lijkt me dat een goede 1e ervaring gaat helpen, dus ik zou dat vooraf doen..

[Dee85]

Metal, geen hardcore.
Ja, ze vindt dat echt leuk. Gaat ook mee naar concerten met ons. Je had haar moeten zien toen er een concert niet doorging door een coronabesmetting in ons gezin. Draagt goede gehoorbescherming. Onlangs oordoppen en koptelefoon tegelijk. Het gedoe eromheen vindt ze soms wel overweldigend, maar ze geniet ook heel erg van de sfeer. En natuurlijk de muziek. Met ons erbij voelt ze zich veilig. Maar ze moet er de dag daarna wel van bijkomen. Ik herken dat wel - ben zelf niet autistisch, maar heel gevoelig voor geluid (als de kraan in de badkamer drupt, kan ik niet slapen) en toch is muziek wat mij betreft genieten. Ook als de decibellen wat omhoog gaan. Of heel erg omhoog. Goede gehoorbescherming is de sleutel hier - die houd ik ook even in na het concert, tot ik buiten sta. Het geroezemoes na een concert is echt oorverdovend als je net je oordoppen uit doet.

[boom]

Ah metal sorry, ben er niet zo in thuis.
Fijn dat ze daarvan kan genieten met jullie!

[Dee85]

Haha 't is je vergeven hoor Boom. Maar ik snap dat het nogal wazig overkomt; auditief gevoelig en dan zulke herrie luisteren (want dat is het in veel oren!). Toch is het echt zo. En ze heeft ook echt pre occupatie op het moment met een bepaalde band. Ik zou het heel knap van haar vinden als ze zo goed kan pleasen.

[Bissi]

Kan ze niet wat langer bij de jongere kinderen mee blijven spelen? Misschien vindt ze het later minder overweldigend dan nu in de nieuwe groep.
Waarom zouden eigenlijk alle kinderen op dezelfde leeftijd moeten doorstromen naar een volgende groep?

[Dee85]

Bissi, dat is zeker een idee en dat heb ik ook overwogen.
Ze kijken naar leeftijd en aansluiting, maar ook naar hoe gevorderd je bent. Wat in dat geval misschien ook mee speelt, is dat ze bij haar jongere zus in het orkest zou komen en misschien is de algemene opvatting dat dit niet wenselijk is. Ik zal dat eens navragen. Ik heb ze inmiddels gemaild om te vragen of we een gesprekje kunnen plannen. Ik heb dan inderdaad ook liever dat ze een orkest lager blijft spelen dan helemaal niet spelen. Ik moet dochter nog wel vragen wat ze zelf van het idee vindt.

[Baloo]

Hoi, ik weet niks over hoe die orkesten worden georganiseerd, maar is het een idee als jullie de sectie van haar instrument eens thuis uitnodigen? Een klein groepje, rustig de kans om een beetje aan elkaar te wennen. Dan is de eerste repetitie minder eng en overweldigend. Hoeft niet eens vanuit het autisme verhaal, gewoon gezellig om de sectie een beetje te laten bonden?

[Vlinder42]

Hm, ik weet het niet zo. Ik blijf een beetje hangen op dat ze ging huilen, ermee wil stoppen en geen aansluiting heeft met de andere kinderen. Je bent als moeder oplossingen aan het zoeken hiervoor zodat ze toch mee kan doen.

Ik doe dat zelf ook vaak. Ik ben meestal ook van mening dat je niet meteen op moet geven en oplossingen kunt zoeken, en was/ben vaak gericht op blijven meedoen, maar ik heb wel gemerkt dat ik mijn eigen kind daar niet altijd een plezier mee doe. Mijn dochter is vaak eigenlijk behoorlijk goed in het aangeven van wat ze wel en niet aan kan. In het verleden heb ik daar -vind ik nu- soms te weinig naar geluisterd, omdat ik als moeder hoopte op iets anders voor mijn kind en ik dacht dat meedoen de manier was om dat te bereiken. Toen ik wel naar haar heb geluisterd was de opluchting groot bij haar. Het effect van stoppen was dat ze minder stress had en zich meer kon opladen en beter met andere dingen mee kon doen. Het effect van doorgaan en meedoen -wat ze van mij moest- was meer stress en op alle plekken minder in staat zijn om mee te doen.

Misschien heeft je dochter gewoon gelijk en is het een goede inschatting van haar. Ik vind wel dat dat ook een mogelijkheid is die je moet overwegen. Misschien is het op dit moment een brug te ver.

Ik zou vragen wat ze zelf wil. Haalt ze er iets uit, uit het orkest? Ze heeft geen aansluiting met de andere kinderen. Ze heeft een andere muzieksmaak. Het aantal repetities en concerten is teveel. Ze ziet op tegen het kamp, ze ziet op tegen het buitenlandse concert, haar zus is er niet meer bij. Het levert (te?) veel stress op. Misschien haalt ze nog iets uit het muziek maken zelf, maar is dat wat zij nog wil? Ze is ook een puber en wordt zich misschien meer bewust van wat ze zelf mooi en leuk vindt en wat niet zoals haar muzieksmaak. Misschien loopt ze er ook tegenaan dat ze zich meer bewust wordt van haar autisme en van plekken en activiteiten waar ze daar meer of minder last van heeft. Zijn er ook dingen die ze wel leuk vindt aan dit orkest?

Misschien staat de stress en het ‘oplossen’ van de stress niet in verhouding tot wat ze er nog uit haalt. Ik zeg niet dat dat zo is, maar het zou kunnen. Dat zou ik proberen uit te zoeken met haar voordat je allerlei concrete oplossingen gaat verzinnen.

Haar reactie kan de eerste schrik zijn of schakelproblemen, maar hoewel je bijv de overgang naar nieuwe orkestleden wat kunt verzachten door ze uit te nodigen, meegaan naar het buitenlandse concert etc, verzacht zoiets het autisme zelf niet. De sociale interactie zal energie blijven kosten, de druk zal energie blijven kosten, het opzien tegen dingen zal energie blijven kosten door het autisme. Concerten overslaan bijvoorbeeld is alleen maar een oplossing als zij dat ook zo ervaart. Als ze zich vervolgens druk maakt daarover omdat ze er niet bij is, dan is dat eigenlijk geen oplossing.

Een pluspunt dat ik wel zie in relatie tot autisme is dat een orkest een vrij gestructureerde activiteit is. Het geeft een kader waar ondanks alle veranderingen dingen toch duidelijk zijn. Ze heeft dit eerder gedaan. Ze weet hoe een repetitie gaat. Ze heeft al eerder thuis geoefend. Ze kent haar instrument. Je hoeft niet de hele tijd sociaal te zijn, want je bent ook gewoon muziek aan het maken. Als je niet weet wat je moet zeggen kun je altijd iets over de muziek ed zeggen. Ondanks de veranderingen is er ook duidelijkheid en vertrouwdheid, dit in vergelijking met evt andere, nieuwe activiteiten. Dat zou een reden kunnen zijn dat dit toch wel een goede omgeving voor haar kan zijn en om dit daarom toch in elk geval een kans te geven.

Ik zou, als ze dat zelf wil en dat mogelijk is, het ook wel een optie vinden als ze nog een tijdje in haar oude orkest blijft. Ze moet toch ook naar school en dat is met autisme ook niet zo makkelijk. Misschien kan ze het over een jaartje beter aan.

[Dee85]

Bedankt voor jullie feedback.

Baloo, dat is op zich een leuk idee, maar ik denk dat dit voor dochter teveel stress geeft. Elkaar leren kennen op 'neutraal' terrein past beter. En een groepje tegelijk is ook wat veel van het goede.

Vlinder, goede uiteenzetting en inderdaad belangrijke punten die je aansnijdt. Het teruggaan naar haar vorige orkest heb ik al met haar besproken en dat ziet ze niet zitten. Ze schaamt zich daar te erg voor en voelt zich er ergens dan toch ook 'te groot' voor. Muziek maken an sich vindt ze nog altijd leuk, maar misschien is dit niet meer de juiste setting. Ze vindt de lessen nog steeds leuk en ook de kleinere concertjes via haar muziekschool.
Ze vindt dus cello, klassiek, leuk naast de hardere muziek. Ze zou ook de bassgitaar willen oppakken en dan in een bandje. Ze geeft aan dat dit overzichtelijker is met een kleiner clubje muzikanten. Maar ik weet uit ervaring dat er in zo'n bandje ook zat hommeles kan zijn dus ik probeer haar wel een zo reëel mogelijk beeld daarvan te geven. Anderzijds zou het een leuke manier zijn om mensen te vinden met dezelfde interesses. En er is ook een mogelijkheid tot bandcoaching in de buurt. Daarnaast is er een bepaalde individuele sport waar ze interesse in heeft. Geeft ook aan dat het individuele karakter extra fijn is.
Goed om dus nog een keer het gesprek aan te gaan. We gaan het zien.

[Karan_1]

Mijn dochter gaat ook naar een nieuw orkest. Het is een orkest dat op een hoger niveau speelt, je moet er ook auditie voor doen. Dochter heeft ook erg getwijfeld, omdat ze weet dat de eisen hoog liggen en er inzet verwacht wordt. Uiteindelijk toch gedaan, omdat ze er lol in heeft en ze met een leuk groepje van haar oude orkest overstapt. Het zal wel passen en meten worden met school, maar ik denk dat ze er ook een leuke groep aan over gaat houden.

Nu ken ik het orkest van je dochter niet, maar aangezien er ook sprake is concerten en een buitenlandreis (concours wellicht ook): weet je dochter wat er van haar verwacht wordt qua aanwezigheid en inzet? Daar zit een groot verschil in bij orkesten is mijn ervaring. Ik speel bijvoorbeeld bij een orkest waar het allemaal niet uitmaakt. Maar ons niveau is ook een stukje lager.

Ik zou dat eerst met dochter bespreken. Ze kan misschien ook zelf aangeven wat haalbaar is qua belasting voor haar. Hoeveel tijd kan ze vrijmaken voor studeren. Heeft ze al partijen gezien? Kan ze die makkelijk aan of is er werk aan de winkel? Wat zijn de verwachtingen vanuit het orkest?

Zodra dat duidelijk is kun je met het orkest in gesprek gaan. Maar ik zou bij je dochter beginnen. Vooral wat ze verwacht van het nieuwe orkest en wat ze er uit denkt te halen voor zichzelf. Mijn ervaring is overigens dat er onder de klassieke musici best wel wat liefhebbers van metal zijn. Je dochter speelt cello toch? Mijn zoon speelt ook stukken van 2 cellos bijvoorbeeld (Thunderstruck, highway to hell).

[Karan_1]

Bedankt voor jullie feedback.

Baloo, dat is op zich een leuk idee, maar ik denk dat dit voor dochter teveel stress geeft. Elkaar leren kennen op 'neutraal' terrein past beter. En een groepje tegelijk is ook wat veel van het goede.

Vlinder, goede uiteenzetting en inderdaad belangrijke punten die je aansnijdt. Het teruggaan naar haar vorige orkest heb ik al met haar besproken en dat ziet ze niet zitten. Ze schaamt zich daar te erg voor en voelt zich er ergens dan toch ook 'te groot' voor. Muziek maken an sich vindt ze nog altijd leuk, maar misschien is dit niet meer de juiste setting. Ze vindt de lessen nog steeds leuk en ook de kleinere concertjes via haar muziekschool.
Ze vindt dus cello, klassiek, leuk naast de hardere muziek. Ze zou ook de bassgitaar willen oppakken en dan in een bandje. Ze geeft aan dat dit overzichtelijker is met een kleiner clubje muzikanten. Maar ik weet uit ervaring dat er in zo'n bandje ook zat hommeles kan zijn dus ik probeer haar wel een zo reëel mogelijk beeld daarvan te geven. Anderzijds zou het een leuke manier zijn om mensen te vinden met dezelfde interesses. En er is ook een mogelijkheid tot bandcoaching in de buurt. Daarnaast is er een bepaalde individuele sport waar ze interesse in heeft. Geeft ook aan dat het individuele karakter extra fijn is.
Goed om dus nog een keer het gesprek aan te gaan. We gaan het zien.

Is een e-cello niet wat voor haar? Daarmee kun je ook in een band spelen.

[Dee85]

Dat klopt Karan, het metalwereldje en de klassieke wereld liggen soms best dicht bij elkaar. Het is dus eigenlijk ook helemaal geen gekke combi.
Ze kent 2cello's, vindt dat onwijs tof en ook Apocalyptica. Leert op les ook stukken van haar favoriete bands. Een vriend van me heeft ook een eigen studio. Het lijkt haar leuk daar eens iets op te nemen. Ligt in de planning maar door omstandigheden nu nog niet mogelijk.

Vorige orkesten waren meer voor het plezier en het samenspelen, maar moet nog zien hoe dat bij dit orkest is.

[Dee85]

Even een update.

Inmiddels ben ik bij de introductie van het orkest geweest. Het kwam gelijk al heel warm en ontspannen op me over. Het plezier in de muziek en de sociale contacten staan bovenaan. Afzeggen voor een andere afspraak is heus niet erg, als je het maar op tijd doorgeeft.

Dochter was er tijdens de eerste repetitie eigenlijk gelijk al tussenuit gepikt door de orkestbegeleider en de dirigent. Beiden zagen haar alleen lopen en vonden dat onwenselijk. Ze wisten toen nog niet dat het om mijn dochter ging. Daarna een gesprek gehad met de begeleider en ze was heel vriendelijk, warm begripvol. Het orkest telt 60 leden waarvan er 9 autisme hebben. Ook zitten er kinderen met ADD , kinderen die op school gepest worden en kinderen met verschillende genderidentiteiten. Kortom, allerlei soorten kinderen, ook kwetsbare kinderen, die er hun plekje vinden. Tijdens kamp en tournee wordt er rekening gehouden met behoeften van individuele kinderen. Zo zou dochter in een aparte kamer kunnen slapen als de slaapzaal teveel prikkels geeft. Ze hoeft niet met alle activiteiten mee te doen, ze mag ook even lekker rustig bij de leiding blijven zitten. Ze letten erop dat niemand alleen loopt, laten de kinderen foto's van hun groepje appen als ze tijdens kamp of tournee de hort op gaan. Leiding geeft aan dat ze het als hun taak zien om ervoor te zorgen dat alle kinderen zich veilig voelen en het naar hun zin hebben. Zowel orkestleiding als dirigent hebben veel pedagogische ervaring ( eentje doet het orkest al 20 jaar, eentje is leerkracht basisonderwijs en de ander werkt al jaren in het VO, o.a. met HB kinderen).

En dochter? Die was na de eerste repetitie toch wel blij dat ze is gegaan.

[Karan_1]

Dat klinkt heel fijn. Mooi dat ze gegaan is en een mooi begin naar veel speelplezier.

[Querzyx]

Wat goed Dee! Dat het allemaal meeviel. En gaaf dat je dochter deze kans krijgt!

[Noelle]

Wat fijn Dee!

[Vlinder42]

Dat is heel fijn, Dee! Dat is wel heel fijn en bijzonder dat ze daar zoveel aandacht voor hebben in dat orkest. Hopelijk vindt ze haar draai.

[Bissi]

Wat fijn dat het zo'n bijzonder orkest is dat zoveel rekening houdt met kinderen.
Ik dacht nig: het is ook kenmerkend bij autisme om ontzettend op te zien tegen verandering en het onbekende. En dan te besluiten: ik ga het gewoon niet aan, ik stop er gewoon vantevoren mee.

Door te gaan kijken en te ervaren hoe het echt is, heeft ze een mooie leerervaring opgedaan: iets is soms veel fijner en minder eng dan ik dacht.

[Dee85]

Inderdaad Bissi, ik herkende ook de angst voor het onbekende en ik hoopte dat ze door het te ervaren en door mijn aanwezigheid, misschien van gedachten zou veranderen. En dat is gelukkig gelukt.

Het is inderdaad een bijzonder orkest en we boffen er maar mee.

[Marthe]

O Dee, wat klinkt dat als een veilige haven voor kwetsbare kinderen.
Wat fijn dat ze de problemen van je dochter herkennen en erkennen en er ook in meedenken en doen.

[Von]

Ah, mooi Dee!
Mijn ervaring is ook dat muziek makende kinderen (En leiding) heel bijzonder zijn samen. Heeeeeeel waardevol!